Leider unterstützen wir Internet Explorer nicht mehr.

Bitte verwenden Sie Microsoft Edge, Google Chrome oder Firefox.

Zurück zur Artikelübersicht

Kinderhospiz: Betreuung von unheilbar erkrankten Kindern und Begleitung betroffener Familien über den Tod hinaus

Für Familien bricht eine Welt zusammen, wenn sie von einer unheilbaren Krankheit ihres Kindes erfahren. In der Regel ist nicht klar, wie lange das Kind oder der Jugendliche leiden müssen. Ein langsamer Abschied führt Eltern und Kinder an physische und psychische Grenzen. Erwachsene fühlen sich hilflos und isolieren sich zusehends. In einem Kinderhospiz erfahren Betroffene Entlastung und Mitgefühl zugleich – in einer kinderfreundlichen Umgebung. Dabei endet die Hilfe nicht mit dem Beistand beim unvermeidlichen Abschied, sondern geht über den Tod des Kindes hinaus. Die Familie lernt, mit der Tragödie zu leben und findet langsam wieder in ein normales Leben zurück.

Was ist ein Kinderhospiz?

Ein Hospiz im Sinne der Palliativversorgung hilft Familienangehörigen im Umgang mit dem Sterben. Das Kinderhospiz kann aus ambulanten, teilstationären und stationären Bereichen bestehen. Zusätzlich zur Aufnahme todkranker Kinder, sind auch Eltern und Geschwister willkommen. Es bietet eine ganzheitliche, professionelle Fürsorge an. Ziel der Einrichtung ist:

  1. Begleitung betroffener Familien
  2. Alternative zum Spitalaufenthalt in einer kinderfreundlichen Umgebung
  3. Sicherstellung bestmöglicher Lebensqualität
  4. Todkranken Kindern ein würdevolles Ende ermöglichen
  5. Ort zum Abschied nehmen und trauern
  6. Austausch zwischen Betroffenen
  7. Lücke zwischen Akutversorgung und palliativer Hilfe abdecken

Warum gibt es in der Schweiz noch kein Kinderhospiz?

Kinder-Hospiz-Initiativen gab es bereits in der Schweiz, wie beispielsweise in Bern und Basel. Allerdings gehen die Meinungen zum Umfang und zur Nutzung von Kinderhospizen auseinander. Die Planungshoheit liegt bei den Kantonen, die den Bedarf unterschiedlich einschätzen. Zudem ist die Finanzierung unklar. Aktuell wäre ein Kinderhospiz nur mit Spenden realisierbar. In den Spitälern gibt es Palliative Care Units, die allerdings nicht auf Kinder ausgerichtet sind. Ärzte sind mitunter der Ansicht, dass Kinder besser in Spitälern versorgt werden können. Teilweise kümmert sich auch ein spezialisiertes mobiles Team aus Kinderärzten, Krankenhelfern und Palliativkräften um die Kinder. Eltern hätten ihr Kind gern daheim in der gewohnten Umgebung. Psychisch steht das allerdings nicht jede Familie durch. In der Politik und Öffentlichkeit fehlt noch die Unterstützung für Kinderhospize. Das liegt teilweise daran, dass sich niemand gerne mit dem Thema und der damit verbundenen Hilflosigkeit auseinandersetzt.

Wozu braucht die Schweiz ein Kinderhospiz als Begleitung zum Sterben?

Ein todkrankes Kind auf seinem letzten Weg zu begleiten, geht weiter als reine Palliativversorgung. Familienangehörige von Todgeweihten sind enorm belastet. Sie wissen, dass am Ende des Weges der Tod wartet. Es geht gleichermassen um einen würdevollen Abschied und ein Weiterleben nach dem Verlust. Die überlebenden Familienmitglieder müssen in ihren Alltag zurückfinden. Ein Kinderhospiz bietet:

  • Halt für die ganze Familie, um Folgekrankheiten und Suizidgedanken zu vermeiden
  • Hilfe für eine grösstmögliche Selbstbestimmung
  • Austausch unter Betroffenen mit sozialer Unterstützung
  • Atmosphäre, die den individuellen Bedürfnissen gerecht wird
  • Einen Ort für die ganze Familie
  • Trost nach dem Tod des Kindes

Wer führt aktuell in der Schweiz Palliativversorgung durch?

Bislang kümmern sich Spitäler und Kinderärzte um unheilbar erkrankte Kinder. Teilweise gibt es in den Spitälern bereits Palliative Care Units und speziell ausgebildete Pfleger. In den meisten Fällen findet Palliativmedizin in Unikliniken statt.

Wie funktioniert die Palliativversorgung in einem Kinderspital?

Die WHO definiert Palliative Care bei Kindern als „aktive, ganzheitliche Behandlung von Patienten mit einer progredienten, weit fortgeschrittenen Erkrankung und einer begrenzten Lebenserwartung“. Die ganzheitliche Versorgung von Kindern umfasst Körper, Geist und Seele. Gleichwohl soll sie die gesamte betroffene Familie unterstützen. Dafür ist ein professionelles Palliative Care Team aus Spezialisten notwendig. Zu ihm gehören beispielsweise:

  • Ärzte
  • Betreuer
  • Sozial- und Austrittsberatung
  • Konsiliarpsychiatrischer Dienst
  • Seelsorge
  • Ergo- und Physiotherapie
  • Koordinationspersonen

Der Übergang von der kurativen zur palliativen Behandlung ist fliessend. Dabei sind vier Phasen zu unterscheiden:

  1. Diagnose
  2. Mit der lebenslimitierenden Krankheit leben
  3. Hilfe auf dem Weg in den Tod
  4. Trauerbegleitung

Theoretisch sollte Palliative Care an dem Ort stattfinden, an dem sich das todkranke Kind am wohlsten fühlt. Die Wahlmöglichkeit wird jedoch durch das Angebot in der Schweiz begrenzt. Wenn die Familie ein Kinderhospiz bevorzugt, muss sie derzeit ins Ausland fahren.

Wann wird es in der Schweiz ein Kinderhospiz geben?

Zusätzlich zu den Hospiz-Initiativen in Basel und Bern setzt sich die Stiftung Kinderhospiz Schweiz für den Aufbau eines Kinderhospizes ein. Die Einrichtung soll zunächst Platz für acht Familien bieten. Zur Umsetzung der konzeptionellen und organisatorischen Pläne ist sie auf Spenden angewiesen. Ziel ist letztendlich, die Lücke zwischen Spitälern, ambulanten und teilstationären Versorgern sowie Rehakliniken zu schliessen. Es bleibt abzuwarten, ob sich das Konzept innerhalb der nächsten Jahre umsetzen lässt.

Wo finden Eltern Unterstützung?

Für Betroffene ist der Kinderarzt oder Pädiater die erste Anlaufstelle. Er weiss in der Regel, welche Einrichtungen Hilfe anbieten und wo in der Nähe Palliative Care Units vorhanden sind. Zudem helfen spendenfinanzierte Stiftungen weiter, wie beispielsweise pro pallium. Wer sein Kind zuhause versorgen lassen möchte, findet ambulante Hilfe auf Online-Plattformen. Wünscht die Familie einen begleiteten Abschied in einem Kinderhospiz, muss sie derzeit noch ins Ausland ausweichen. Das wiederum bedeutet, für die Kosten selbst aufzukommen, da keine Schweizer Krankenkasse dafür aufkommt.

Das könnte dich auch interessieren

Hautausschlag bei Kindern: Mögliche Ursachen und Behandlungen

Dein Kind verspürt einen unangenehmen Juckreiz, die Haut brennt und du bemerkst Flecken? Hautausschläge bei Kindern haben unterschiedliche Ursachen und bedürfen in einigen Fällen einer ärztlichen Behandlung. Obwohl es sich häufig um einen harmlosen Ausschlag handelt, solltest du stets auf bestimmte Anzeichen achten, um beispielsweise Allergien zu erkennen. Bei näherem Verdacht ist auf jeden Fall ein Arztbesuch empfehlenswert. Erfahre hier, welche Kinderkrankheiten sich mit einem Hautausschlag bemerkbar machen, wie du akutes Jucken behandelst und wann du am besten einen Kinderarzt aufsuchst.

Parazentese: Wissenswertes zum Operationsverfahren und seinen Einsatzgebieten

Leidest du häufig an unerklärlichen Ohrenschmerzen? Dann kann es sein, dass sich Flüssigkeit in der Paukenhöhle in deinem Innenohr angesammelt hat. Bei einer Parazentese erfolgt dann ein winziger Schnitt in deinem Trommelfell und die Flüssigkeit kann ungehindert abfliessen. Kinder leiden besonders häufig an diesem Symptom. Hier erfährst du alles Wissenswerte über die Parazentese und wie sie bei Kindern eingesetzt wird.

Arzneimittelkompendium Schweiz – die Wissensdatenbank für Mitarbeiter im Gesundheitswesen und interessierte Patienten

Tausende verschiedene Medikamente stehen in der Schweiz zur Behandlung von Krankheiten zur Verfügung. Ständig kommen neue hinzu. Welches Medikament ist zur Linderung der Beschwerden am besten geeignet? Welche Nebenwirkungen können auftreten? Welche Kombinationen versprechen Erfolg? Gibt es Hinweise zur Verschreibung? Wo sind die Arzneimittel verfügbar und was kosten sie? Diese und weitere Fragen müssen Mitarbeiter im Gesundheitswesen für alle Arzneimittel beantworten können. Die Voraussetzung dafür wurde mit dem Arzneimittelkompendium der Schweiz geschaffen. Wir stellen die umfassende Wissensdatenbank vor.

Die Maul- und Klauenseuche bei Kindern – Was ist zu tun?

Die Maul- und Klauenseuche bei Kindern nennt sich eigentlich „Hand-Fuss-Mund-Kankheit“. Der Name bezieht sich auf den Ausschlag, der am Mund, den Händen und den Fusssohlen zu sehen ist. Dabei handelt es sich um eine weltweit verbreitete Krankheit, die nicht nur bei Kindern, sondern auch bei Erwachsenen entstehen kann. In der Regel besteht kein Grund zur Sorge und die Krankheit verläuft harmlos. Trotzdem solltest du rechtzeitig mit dem Kind zum Arzt gehen. Mehr zum Thema gibt es hier.

Tubenmittelohrkatarrh: alles über typische Symptome und mögliche Therapieformen

Beim Tubenmittelohrkatarrh, auch Tubenkatarrh oder Syringitis genannt, handelt es sich um eine Funktionsstörung im Mittelohr. Sie kommt besonders häufig bei Kindern vor, kann jedoch auch Erwachsene betreffen. In der Regel ist die Erkrankung gut behandelbar und heilt ohne Komplikationen aus – vorausgesetzt, du ignorierst die Symptome nicht einfach und suchst frühzeitig mit deinem Kind einen Arzt auf. Welche Symptome für einen Tubenmittelohrkatarrh typisch sind, welche Behandlungsmöglichkeiten es gibt und vieles mehr erfährst du nachfolgend.

Ohrenschmerzen beim Kind: Kinderkrankheiten, Ursachen, Symptome und ihre Behandlung

Ohrenschmerzen treten bei Kindern besonders häufig auf. Im Durchschnitt erleben Eltern bei ihren Kindern bis zum dritten Lebensjahr mindestens einmal Beschwerden, die mit Ohrenschmerzen einhergehen. Doch warum sind Kinder besonders anfällig dafür, welche Ursachen können Ohrenschmerzen haben und worauf solltest du als Elternteil achten, wenn es um die Vorbeugung und Behandlung der leidigen Schmerzen geht? Tipps und nützliche Informationen zum Thema Ohrenschmerzen bei Kindern haben wir für dich im nachfolgenden Artikel zusammengestellt.