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Kinderhospiz: Betreuung von unheilbar erkrankten Kindern und Begleitung betroffener Familien über den Tod hinaus

Kinderhospiz: Betreuung von unheilbar erkrankten Kindern und Begleitung betroffener Familien über den Tod hinaus

Für Familien bricht eine Welt zusammen, wenn sie von einer unheilbaren Krankheit ihres Kindes erfahren. In der Regel ist nicht klar, wie lange das Kind oder der Jugendliche leiden müssen. Ein langsamer Abschied führt Eltern und Kinder an physische und psychische Grenzen. Erwachsene fühlen sich hilflos und isolieren sich zusehends. In einem Kinderhospiz erfahren Betroffene Entlastung und Mitgefühl zugleich – in einer kinderfreundlichen Umgebung. Dabei endet die Hilfe nicht mit dem Beistand beim unvermeidlichen Abschied, sondern geht über den Tod des Kindes hinaus. Die Familie lernt, mit der Tragödie zu leben und findet langsam wieder in ein normales Leben zurück.

Was ist ein Kinderhospiz?

Ein Hospiz im Sinne der Palliativversorgung hilft Familienangehörigen im Umgang mit dem Sterben. Das Kinderhospiz kann aus ambulanten, teilstationären und stationären Bereichen bestehen. Zusätzlich zur Aufnahme todkranker Kinder, sind auch Eltern und Geschwister willkommen. Es bietet eine ganzheitliche, professionelle Fürsorge an. Ziel der Einrichtung ist:

  1. Begleitung betroffener Familien
  2. Alternative zum Spitalaufenthalt in einer kinderfreundlichen Umgebung
  3. Sicherstellung bestmöglicher Lebensqualität
  4. Todkranken Kindern ein würdevolles Ende ermöglichen
  5. Ort zum Abschied nehmen und trauern
  6. Austausch zwischen Betroffenen
  7. Lücke zwischen Akutversorgung und palliativer Hilfe abdecken

Warum gibt es in der Schweiz noch kein Kinderhospiz?

Kinder-Hospiz-Initiativen gab es bereits in der Schweiz, wie beispielsweise in Bern und Basel. Allerdings gehen die Meinungen zum Umfang und zur Nutzung von Kinderhospizen auseinander. Die Planungshoheit liegt bei den Kantonen, die den Bedarf unterschiedlich einschätzen. Zudem ist die Finanzierung unklar. Aktuell wäre ein Kinderhospiz nur mit Spenden realisierbar. In den Spitälern gibt es Palliative Care Units, die allerdings nicht auf Kinder ausgerichtet sind. Ärzte sind mitunter der Ansicht, dass Kinder besser in Spitälern versorgt werden können. Teilweise kümmert sich auch ein spezialisiertes mobiles Team aus Kinderärzten, Krankenhelfern und Palliativkräften um die Kinder. Eltern hätten ihr Kind gern daheim in der gewohnten Umgebung. Psychisch steht das allerdings nicht jede Familie durch. In der Politik und Öffentlichkeit fehlt noch die Unterstützung für Kinderhospize. Das liegt teilweise daran, dass sich niemand gerne mit dem Thema und der damit verbundenen Hilflosigkeit auseinandersetzt.

Wozu braucht die Schweiz ein Kinderhospiz als Begleitung zum Sterben?

Ein todkrankes Kind auf seinem letzten Weg zu begleiten, geht weiter als reine Palliativversorgung. Familienangehörige von Todgeweihten sind enorm belastet. Sie wissen, dass am Ende des Weges der Tod wartet. Es geht gleichermassen um einen würdevollen Abschied und ein Weiterleben nach dem Verlust. Die überlebenden Familienmitglieder müssen in ihren Alltag zurückfinden. Ein Kinderhospiz bietet:

  • Halt für die ganze Familie, um Folgekrankheiten und Suizidgedanken zu vermeiden
  • Hilfe für eine grösstmögliche Selbstbestimmung
  • Austausch unter Betroffenen mit sozialer Unterstützung
  • Atmosphäre, die den individuellen Bedürfnissen gerecht wird
  • Einen Ort für die ganze Familie
  • Trost nach dem Tod des Kindes

Wer führt aktuell in der Schweiz Palliativversorgung durch?

Bislang kümmern sich Spitäler und Kinderärzte um unheilbar erkrankte Kinder. Teilweise gibt es in den Spitälern bereits Palliative Care Units und speziell ausgebildete Pfleger. In den meisten Fällen findet Palliativmedizin in Unikliniken statt.

Wie funktioniert die Palliativversorgung in einem Kinderspital?

Die WHO definiert Palliative Care bei Kindern als „aktive, ganzheitliche Behandlung von Patienten mit einer progredienten, weit fortgeschrittenen Erkrankung und einer begrenzten Lebenserwartung“. Die ganzheitliche Versorgung von Kindern umfasst Körper, Geist und Seele. Gleichwohl soll sie die gesamte betroffene Familie unterstützen. Dafür ist ein professionelles Palliative Care Team aus Spezialisten notwendig. Zu ihm gehören beispielsweise:

  • Ärzte
  • Betreuer
  • Sozial- und Austrittsberatung
  • Konsiliarpsychiatrischer Dienst
  • Seelsorge
  • Ergo- und Physiotherapie
  • Koordinationspersonen

Der Übergang von der kurativen zur palliativen Behandlung ist fliessend. Dabei sind vier Phasen zu unterscheiden:

  1. Diagnose
  2. Mit der lebenslimitierenden Krankheit leben
  3. Hilfe auf dem Weg in den Tod
  4. Trauerbegleitung

Theoretisch sollte Palliative Care an dem Ort stattfinden, an dem sich das todkranke Kind am wohlsten fühlt. Die Wahlmöglichkeit wird jedoch durch das Angebot in der Schweiz begrenzt. Wenn die Familie ein Kinderhospiz bevorzugt, muss sie derzeit ins Ausland fahren.

Wann wird es in der Schweiz ein Kinderhospiz geben?

Zusätzlich zu den Hospiz-Initiativen in Basel und Bern setzt sich die Stiftung Kinderhospiz Schweiz für den Aufbau eines Kinderhospizes ein. Die Einrichtung soll zunächst Platz für acht Familien bieten. Zur Umsetzung der konzeptionellen und organisatorischen Pläne ist sie auf Spenden angewiesen. Ziel ist letztendlich, die Lücke zwischen Spitälern, ambulanten und teilstationären Versorgern sowie Rehakliniken zu schliessen. Es bleibt abzuwarten, ob sich das Konzept innerhalb der nächsten Jahre umsetzen lässt.

Wo finden Eltern Unterstützung?

Für Betroffene ist der Kinderarzt oder Pädiater die erste Anlaufstelle. Er weiss in der Regel, welche Einrichtungen Hilfe anbieten und wo in der Nähe Palliative Care Units vorhanden sind. Zudem helfen spendenfinanzierte Stiftungen weiter, wie beispielsweise pro pallium. Wer sein Kind zuhause versorgen lassen möchte, findet ambulante Hilfe auf Online-Plattformen. Wünscht die Familie einen begleiteten Abschied in einem Kinderhospiz, muss sie derzeit noch ins Ausland ausweichen. Das wiederum bedeutet, für die Kosten selbst aufzukommen, da keine Schweizer Krankenkasse dafür aufkommt.

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